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Niña de 14 meses necesita un medicamento que cuesta $2.1 millones para salvar su vida

atrofia muscular espinal

Ayah Lundt fue diagnosticada con atrofia muscular espinal, una enfermedad genética que se encuentra en uno de cada 10.000 niños nacidos en todo el mundo.


La niña de Bornholm, Dinamarca, tiene 14 meses y sus padres están en una carrera contra el tiempo para recaudar $2.1 millones para un tratamiento único que podría salvarle la vida antes de que cumpla 2 años.

La atrofia muscular espinal es una enfermedad genética que hace que los nervios y los músculos dejen de funcionar. Los bebés afectados por esta enfermedad a menudo se debilitan y pueden morir después de que les fallan los pulmones.

La atrofia muscular espinal se hereda de padres que pueden tener o no la enfermedad, pero ambos tienen una falla (mutación) en sus genes que predispone a la enfermedad.

El tratamiento se llama Zolgensma. Se lo conoce como la droga más cara del mundo.

"Pienso en el costo todos los días, y me pesa", dijo su madre, Mary Mithika, entre lágrimas.

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